Martie – startul proiectului “Endometrioza in blogurile din Romania”

Nu stiu daca asta e titlul cel mai bun, l-am ales pe loc, nu m-am gandit prea mult la el pentru simplul fapt ca eu cred ca initiativa e mai importanta decat lucrurile astea “tehnice”.

Asadar, la inceputul lunii martie, Endometriosis Awareness Month peste tot in lume, m-am gandit la demararea unei metode inedite de a creste constientizarea cu privire la endometrioza, in Romania. Din fericire, Iozefina Nicoleta Tudor m-a sustinut, ca de obicei, ceea ce mi-a dat curaj sa incep. Nu de alta, dar eu am o groaza de idei bune, insa le termin inainte de a le incepe tocmai pentru ca ma las furata de anumite “detalii” care da, nu ar trebui sa conteze. Ii multumesc Iozefinei pentru toata implicarea, si nu doar aici. E cu atat mai frumos, cu cat ea nu are endometrioza, insa ea a inteles gravitatea lucrurilor din exemple si a decis ca trebuie sa se implice.

Cum stiu destul de multi oameni atat in blogosfera, cat si in media online, i-am contactat pe unii si le-am propus sa scrie despre endometrioza. Mai exact, sa se intalneasca cu o pacienta cu endometrioza, aceasta sa isi spuna povestea, iar acel blogger/jurnalist sa o detalieze mai apoi pe blogul lui.

De ce am tinut atat de mult la “varianta live”? In felul acesta, acele persoane care nu au mai auzit pana acum despre endometrioza se pot convinge de veridicitatea povestii de viata, de gravitatea endometriozei si, bineinteles, o pot scrie apoi mult mai viu si emotionant.

M-am bucurat foarte tare cand am vazut atat de multe reactii pozitive. Prima care a raspuns afirmativ a fost Iohanna Purdea, o jurnalista si un om de PR foarte bun, imi permit eu sa spun. O stiam pe Iohanna de la www.121.ro si i-am desemnat o poveste destul de grea, tocmai pentru ca stiam ca o va putea relata exact asa cum se desfasurase. A iesit un articol inspirational, pe care va invit sa il cititi (linkul e mai jos, alaturi de celelalte articole aparute pana acum).

Stiti ce m-a emotionat la Iohanna? Dupa ce s-a intalnit cu “Maria”, protagonista povestii sale, mi-a spus ca da, e profund marcata de cele aflate si ca, daca nu s-ar fi intalnit cu Maria, nu ar fi crezut ca endometrioza poate lua forme atat de grave.

Pacat este ca sunt multe paciente cu endometrioza stadiul I si II sau care au reusit sa faca un copil, care nu cred ca endometrioza da, poate ajunge la cazuri atat de complicate.

Pentru ele, insa, avem si rabdare, si timp, si materiale informationale! 🙂

Apoi am vorbit cu alti bloggeri, ale caror articole le gasiti mai jos. Toti la fel de implicati si dorniti sa afle mai multe. Unii dintre ei foarte tineri, ei insisi cu probleme de sanatate. Au cautat, s-au informat, s-au intalnit cu pacientele respective si au scris cum au considerat ei.

De fapt, singura mea rugaminte a fost aceea de nu da nume de doctori, in sens negativ. Este de la sine inteles ca nu pot opri pe cineva care vrea sa spuna detalii pozitive despre un anumit doctor, insa la modul negativ nu, nu e treaba noastra asta. Oricum, cine citeste va vedea ca nu este numele unui singur doctor mentionat, ba chiar sunt articole fara astfel de informatii.

Tot in cadrul acestui proiect, am scris si eu un articol pentru Catchy. Apreciat, in mare parte, insa comentariile de pe site sunt o dovada a faptului ca mai avem mult pana la a intelege ce vor cu adevarat cele care se confrunta cu endometrioza si care este conduita de preferat intre noi. Oricum, mie acum mi-e clar ca nu suntem privite la modul serios nu din cauza celorlalti, ci tot din cauza noastra, a pacientelor cu endometroza. Despre asta, insa, in alt articol.

Ce voiam sa va spun?

Proiectul asta merge mai departe. Daca sunt bloggeri sau paciente interesate sa se intalneasca cu bloggeri sau jurnalisti pentru a-si spune povestea (chiar si cu protectia anonimatului, atentie!) ii rog sa ma contacteze.

Mai jos aveti lista articolelor publicate pana acum, o voi actualiza in timp.

As vrea sa le multumesc din suflet si fetelor care nu au avut nicio problema in a-si relata experienta, in speranta ca se va schimba ceva: in atitudinea doctorilor, in gradul de atentie al parintilor care au copii ajunsi la varsta adolescentei, in gradul de informare al tinerelor femei care poate au endometrioza si nu stiu sau nu sunt corect sau suficient tratate.

Articole parte a proiectului:

http://johannasburg.ro/endometrioza-o-boala-scumpa-si-greu-diagnosticata-afecteaza-una-din-zece-femei-din-lume/

https://www.aguritza.ro/2017/03/eu-si-endometrioza-cum-mi-am-schimbat-viata-intr-un-week-end.html

http://danielabojinca.ro/martie-endometrioza-boala-noua/

http://www.catchy.ro/nu-este-boala-neiubirii-ci-o-afectiune-grava-care-afecteaza-una-din-zece-femei/109314

http://pisicapesarma.ro/endometrioza-e-boala-care-te-mananca-pe-dinauntru/ 

Am scris foarte mult despre endoemtrioza, am facut parte din mai multe echipe care au dezvoltat proiecte legate de aceasta afectiune. Sunt activa pe doua grupuri de suport Facebook dedicate endoemtriozei, asa ca, daca organizati un eveniment sau demarati un proiect pe aceasta tema si aveti nevoie de o persoana pe content (articole, comunicat de presa, emailuri pentru sponsori etc.), dar si pe Social Media (care sa creeze continut, sa posteze, dar sa si vina cu idei noi), contactati-ma aici: https://www.facebook.com/marina.rasnoveanu

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s